Van achtbaan naar stoomtrein
Geschreven door burgerwetenschappers Simone en Marion en beroepswetenschapper Klaske
Een jaar geleden schreven we de eerste gezamenlijke blog over dit project. Een achtbaan, noemden we het toen, die soms héél hard naar beneden roetsjt en dan ineens weer over de kop. In het begin was alles nieuw: hoe werkt onderzoek eigenlijk, en welke fases doorloop je? We zijn er totaal onwetend ingestapt, en nog steeds leren we elke week nieuwe dingen.
Een jaar later lijken we meer op een trein die gestaag zijn route volgt, met af en toe nog een onverwachte bocht in de rails. Goed getraind en op elkaar ingespeeld zitten we midden in misschien wel het spannendste traject van onze reis: de levenslijn interviews.
Om te kunnen interviewen, is één element onmisbaar: de deelnemers. Geheel optimistisch zijn we in november begonnen met een bijeenkomst over hoe we deelnemers zouden gaan werven voor de interviews. Samen hebben we een flyer ontworpen, die we op verschillende locaties hebben gelegd en online hebben gedeeld. Ook in onze eigen omgeving hebben we mensen gevraagd mee te doen of mee te denken over eventuele kandidaten.
Daarmee arriveerden we bij de eerste bocht in de rails: de werving verliep voor ons gevoel namelijk erg traag. Veel mensen vinden het toch spannend om te vertellen over moeite met rondkomen en hart- en vaatziekten. Eén van de stichtingen die we hebben benaderd gaf aan dat zij het niet prettig vonden als we mensen zouden aanspreken, vanwege de kwetsbaarheid van de bezoekers van hun gebouw. Hoewel we dit goed begrijpen, maakt dit het vinden van deelnemers niet altijd makkelijker.
Met hulp van onze begeleidingscommissie, waarin verschillende zorgprofessionals en onderzoekers door heel Nederland zitten, is de werving nu goed op stoom. Inmiddels reizen we het halve land af om interviews af te nemen, en leidt het spoor ons naar plekken die we eerder niet hadden verwacht. Terwijl de werving doorloopt, zijn we al volop bezig met de interviews.
Het afnemen van de levenslijn interviews valt soms zwaarder dan gedacht. Dat er raakvlakken zijn met deelnemers wisten we natuurlijk, omdat de burgerwetenschappers zelf ook ervaringsdeskundig zijn. Maar soms zijn er zóveel raakvlakken. Niet alleen op het gebied van hart- en vaatziekten en moeite met rondkomen, maar ook met iemands levensloop, jeugd of huidige privésituatie. Of dat een deelnemer met heftige lichamelijke klachten ook niet serieus werd genomen, en daardoor onomkeerbare lichamelijke schade is opgelopen. Dat is confronterend, en soms pijnlijk herkenbaar.
Een positieve verrassing tijdens deze reis is hoe open de deelnemers zijn naar ons. Waarschijnlijk mede doordat er een ervaringsdeskundige bij is: dit schept een band, en kan schaamte wegnemen. Tijdens het interview vullen we de levensgebeurtenissen in op een tijdlijn. De meeste deelnemers vinden het fijn en tegelijkertijd vaak ook heftig om hun levensloop weergegeven te zien. Velen hebben veel meegemaakt op het gebied van gezondheid en moeite met rondkomen, en vaak al vanaf de kindertijd. Soms vinden deelnemers het fijn om een foto te maken van de levenslijn. Zo kunnen ze die thuis ook nog rustig bekijken, want geïnterviewd worden over deze heftige onderwerpen is voor veel deelnemers een uitputtingsslag.
Ondertussen werken we gestaag door, op het tempo van de treinen die ons naar interviews van Nijmegen tot Breda brengen. Het eindpunt van deze fase komt langzaam dichterbij: na de zomer hopen we de interviews grotendeels te hebben afgerond. Daarna begint een nieuw traject, waarin we alle verhalen gaan analyseren en aanbevelingen vormen voor zorg, beleid en de mensen zelf. Zo hopen we met dit onderzoek iets kunnen teruggeven aan alle deelnemers: dat hun ervaringenbijdragen aan meer begrip, eerdere herkenning van hart- en vaatziekten en betere ondersteuning voor mensen die moeite hebben met rondkomen.
Oproep tot deelnemen
Inmiddels hebben we 33 deelnemers. We hopen in totaal 40 tot 60 mensen te spreken. Omdat het overgrote deel van de deelnemers tot nu toe vrouw is, zijn we met name op zoek naar mannen die mee willen doen. Zo kunnen we meer leren over de verschillen tussen mannen en vrouwen met betrekking tot hart- en vaatziekten en moeite met rondkomen. Ben of ken jij dus nog iemand die hiervoor in aanmerking zou komen, neem dan vooral contact met ons op!