“In onderzoek naar gezondheidsvraagstukken is het belangrijk dat we burgers en patiënten laten participeren en inspraak geven, want het gaat om hun leven. Dat we hun perspectief erkennen en waarderen, creëert ook draagvlak voor het onderzoek. Dat vergroot de kans dat er iets mee gebeurt in de praktijk”, zegt Karen Mogendorff, die recent is begonnen als Senior Onderzoeker bij het lectoraat.
Lectoraat Citizen Engaged Science valt onder Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid van Avans Hogeschool. Karen: “Gezondheidsonderzoek moet aansluiten op de leef- en belevingswereld van burgers. Met participatief onderzoek geef je ze de kans om invloed uit te oefenen op onderzoek dat hun gezondheid en leven raakt.” Hoe belangrijk dat ervaringsdeskundige perspectief is, legt ze uit aan de hand van een voorbeeld. “Veel mensen proberen werk en chronische ziekte te combineren. Alleen is de medische wereld ingewikkeld, met alle loketten voor aanvragen, dat werken soms bijna niet lukt. Alle respect voor de zorgverlener, maar wie een aandoening heeft moet zelf veel regelen. Als onderzoekers kunnen wij meedenken over oplossingen doordat we wetenschappelijke, praktijk en ervaringsperspectieven bij elkaar brengen. Ik heb zelf een fysieke beperking en loop daardoor ook tegen dingen aan.”
Vóór de productontwikkeling betrekken
“Burgers te laat betrekken bij onderzoek is een veelgemaakte fout. Neem een rolstoelbouwer, die een product ontwerpt en dan laat testen door gebruikers in de eindfase als er nog weinig aangepast kan worden. Het is beter gebruikers eerder te betrekken. Kijk eerst wat hun behoefte is en waar eventuele weerstand zit. Pas dan kun je gaan ontwerpen.”
Ze zoekt naar een ander voorbeeld: “Een pil tegen Coeliakie, een auto-immuunziekte waarbij het lichaam niet tegen gluten kan. Onderzoekers hebben nagedacht over een pil om Coeliakie te genezen. Wat blijkt? Dat is tegen het zere been van mensen die jaren geworsteld hebben om tot het juiste dieet te komen en met de aandoening hebben leren omgaan. Die voelen het als een miskenning van hoe goed ze bezig zijn. Dat Coeliakie weggenomen moet worden, is voor hen een signaal dat ze minder waard zouden zijn mét die ziekte. Het is complex. Mensen kunnen alleen zelf vertellen hoe ze dingen ervaren en wat ze nodig hebben.”
Uitgebreide ervaring
Karen haalde een doctoraal toegepaste communicatiewetenschap in Enschede met de specialisatie teksttechniek en nieuwe media. Vervolgens studeerde ze antropologie in Nijmegen en specialiseerde ze zich in onderzoek met en voor burgers met een chronische aandoening. In Wageningen is Karen gepromoveerd op hoe expert-‘leek’ interacties mede bepalen in welke mate gebruiker- en burgerperspectief meegenomen worden in plant genomics onderzoek.
Dat is best veel. Ze lacht. “Dat zijn 3 titels inderdaad. Bij antropologie was mijn specialisatie: cultuur en identiteit, daarbij heb je het vooral over minderheden met verschillende migratieachtergronden. Maar met een beperking behoor je ook tot een minderheid in de samenleving. Je loopt tegen vooroordelen aan die soms erger zijn dan de aandoening zelf. Ik deed afstudeeronderzoek naar jongeren met een aangeboren beperking. Dan luister en vertel ik zelf ook. Wederkerigheid is belangrijk. Dat je als onderzoeker niet alleen maar komt halen, maar ook iets terug geeft.”
Voorafgaand aan deze functie werkte ze drie jaar als adviseur cliëntparticipatie bij het Erasmus MC. “Dat was bij de Academische Werkplaats Gezond Ouder worden met een beperking (GOUD). Mijn opdracht was om onderzoekers zo toe te rusten dat ze in de toekomst zelf mensen met een verstandelijke beperking en hun vertegenwoordigers kunnen betrekken in de verschillende fasen van medisch onderzoek. Ik heb een leidraad cliëntparticipatie ontwikkeld, geadviseerd bij subsidieaanvragen, een structuur van ervaringsdeskundigen-panels en verwanten-adviesraden opgezet, et cetera.”
Aanpak lectoraat
“We willen ons bij het lectoraat onder andere op onderzoeksmethodologie richten, handvatten die bij het CoE en Avansbreed te gebruiken zijn en daarbuiten”, zegt Karen. “Plan is om een burgeradviesgroep op te richten die aan de voorkant meedenkt. Als je een projectplan hebt, dan heb je al een doel en een vraagstelling. Daar neem je in op in welke fase je welke deelnemers wilt betrekken en waarom en hoe je dat gaat doen. We betrekken burgers en ervaringsdeskundigen het liefst bij zoveel mogelijk onderzoekstappen, ze kunnen bijvoorbeeld coauteur zijn van artikelen.”
Deelnemers vindt ze vooral via social media, netwerken, patiënten- en belangenverenigingen. Soms leidt dat tot meer aanmelders dan er nodig zijn. En ondervindt ze wel eens weerstand bij potentiële deelnemers? “Dat komt voor, dat er een terughoudendheid is richting de wetenschap. Belangrijk is om eerst informatie te geven, om vertrouwen te winnen en vanaf het begin duidelijk te zijn over wat men kan verwachten. Deelnemers vragen wel eens: ‘Komt dit ook op de televisie?’ Dan leg ik uit hoe er met data en inbreng wordt omgegaan.”
Opbrengsten ervaringskennis in onderzoek
“Wat het oplevert? Vooral hele mooie inzichten. Diverse perspectieven, creatieve oplossingen. En daardoor beter onderzoek, producten en diensten. Ik betrek graag allerlei ervaringsdeskundigen, het maakt mij niet uit wat voor achtergrond iemand heeft, het gaat om hun actieve inbreng: van helpen gegevens verzamelen en analyseren tot product- en dienstontwikkeling. Ze zijn geen vervanging voor beroepsonderzoekers, maar hebben een eigen aanvullende inbreng.”