De laatste fase van mensen met een verstandelijke beperking verbeteren
In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking weten we nog te weinig over wat goed werkt bij het behandelen van klachten in de laatste levensfase. Het herkennen van klachten is vaak lastig, omdat mensen met een verstandelijke beperking deze soms anders laten zien dan anderen. Met dit project willen we beter begrijpen hoe klachten in de palliatieve fase worden behandeld en wat daarbij helpt. Door middel van vragenlijsten en gesprekken brengen we in kaart welke zorg goed werkt en waar nog verbetering mogelijk is.
Wat is de aanleiding van het project?
De zorg rondom het levenseinde voor mensen met een verstandelijke beperking is toe aan verbetering. Nu wordt soms te laat opgemerkt dat mensen met een beperking een levensbedreigende aandoening, een kwetsbaarheid hebben of binnenkort komen te overlijden. Hierdoor krijgen mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten niet altijd de meest optimale zorg en ondersteuning. Hier zijn verschillende oorzaken voor: andere symptomen bij mensen met een verstandelijke beperking, gebrek aan kennis en vaardigheden bij zorgverleners als het gaat om palliatieve zorg e.a.
Wat is het doel van het project?
Inzicht krijgen in symptomen van en behandelingen voor mensen met een verstandelijke beperking die een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid hebben die niet genezen of verholpen kan worden. Wat werkt en wat werkt minder goed?
Het verbeteren van de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. Primair door het genereren van kennis waarmee beleid en praktijk in zorgorganisaties verbeterd kan worden.
Hoe gaan we te werk?
De palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking wordt gevolgd in verschillende zorginstellingen middels dossieronderzoek, kwantitatief onderzoek (registraties en vragenlijsten) en interviews met zorgverleners.
Met wie werken we samen?
In dit project is Hogeschool Rotterdam penvoerder. Er wordt samengewerkt met lectoraat Persoonsgerichte Palliatieve Zorg van Hogeschool Rotterdam en verschillende zorginstellingen waaronder Prisma, Prinsenstichting, Ipse de Bruggen. Daarnaast is er een klankbordgroep van experts uit zorg, beleid en onderzoek en een ervaringsdeskundige van de Sterkplaats Rotterdam betrokken bij dit project.
Dit project ontvangt financiering van ZonMw.